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16 de mayo: Día Mundial del Angioedema Hereditario

Miércoles 13 Mayo, 2015 en  Charlas de Quirófano

Es una enfermedad poco frecuente de origen genético, que se caracteriza por la aparición espontánea de episodios de edemas que afectan fundamentalmente la piel, el tracto gastrointestinal y la laringe.

DaAEH
El próximo sábado 16 de mayo se conmemora el Día Mundial del Angioedema Hereditario (AEH), una enfermedad poco frecuente de origen genético, que se caracteriza por la aparición espontánea de episodios de edemas (hinchazón) que afectan fundamentalmente la piel, el tracto gastrointestinal y la laringe. Los episodios que comprometen la laringe o glotis (garganta) pueden obstruir las vías respiratorias y hasta causar la muerte.
 
Desde la Asociación Argentina de Angioedema Hereditario (AEH Argentina), en línea con la Organización Internacional de Angioedema Hereditario (HAEI), insisten en remarcar la importancia de un diagnóstico temprano de la enfermedad y de garantizar el acceso a las opciones terapéuticas disponibles para tratarla. “Los dos mayores desafíos que seguimos enfrentando en nuestro país son el diagnóstico y el acceso a los tratamientos.
 
El diagnóstico es la primera gran barrera que debemos sortear debido al gran desconocimiento que aún existe respecto a esta enfermedad. Aumentar la difusión sobre la existencia del Angioedema Hereditario puede ser crucial para salvar las vidas de aquellos pacientes que todavía se encuentran sin diagnóstico” manifestó la Sra. Alejandra Menéndez, presidente de la Asociación Argentina de Angioedema Hereditario.
 
En opinión del Dr. Alejandro Malbrán, especialista en Alergia e Inmunología e Investigador Clínico del CONICET, “el tiempo promedio de demora en acceder al diagnóstico de los pacientes que han llegado a nuestro servicio fue de 15,3 años”. Este retraso es muy relevante si se toma en cuenta que la mortalidad histórica por asfixia en esta enfermedad oscila entre 15 y 50 por ciento, pero la enorme mayoría de las muertes ocurren previas al diagnóstico de la afección.
 
“El Angioedema Hereditario (AEH), también denominado ‘angioedema sin ronchas’, es una condición rara, aún en el consultorio de los especialistas en alergia e inmunología: menos del 2% de los pacientes acuden por ella y representan menos del 1 por ciento de las consultas. Paralelamente, las guardias y servicios de emergencia no están diseñados para hacer diagnóstico diferencial del angioedema, ni disponen de un laboratorio para ello. Prácticamente todos los pacientes han consultado en guardias adonde se les diagnostica “alergia”, sin una sugerencia de consulta con un especialista. Sin embargo, el tratamiento del angioedema hereditario requiere de drogas muy específicas que no están habitualmente disponibles en las farmacias de los centro asistenciales”, insistió el Dr. Malbrán.
 
Aunque todavía no existe una cura para el AEH, los tratamientos disponibles en la actualidad permiten prevenir y/o tratar eficazmente los síntomas de la enfermedad. “Una vez obtenido el diagnóstico, el paciente necesita inmediato acceso a los tratamientos. Al ser una enfermedad absolutamente impredecible, aún en períodos libres de episodios, los pacientes conviven con la constante amenaza y el temor al próximo ataque, especialmente a los episodios laríngeos. Sólo la certeza de disponer de los tratamientos en tiempo y forma les permite recuperar la tranquilidad y así mejorar su calidad de vida” recalcó la Sra. Menéndez.
 
“El 29% de nuestros pacientes tuvieron compromiso laríngeo alguna vez en su vida. Sin embargo, sólo el 1 por ciento de los ataques afecta la laringe y otro 1 por ciento afecta la úvula (campanilla) o la faringe, que también ocasionan severos trastornos respiratorios y deglutorios”, destacó el Dr. Malbrán. 

La importancia del acceso vuelve a resaltarse si se considera que los episodios tratados con celeridad permiten al paciente continuar con su vida normal, mientras que sin tratamiento pueden llevar hasta 4 ó 5 días en resolverse. En el caso de los episodios abdominales que causan dolor muy severo, el paciente suele estar imposibilitado de realizar cualquier tipo de actividad durante ese periodo, causando un impacto devastador en su vida profesional, social y laboral.
“En los últimos años, el tratamiento de esta enfermedad se ha revolucionado. Sin embargo el acceso continúa siendo difícil. Los pacientes retacean el uso de la medicación por temor a quedarse sin ella y no poder tratar otro ataque quizás más severo o laríngeo. Por el mismo motivo, hacen un uso tardío de las drogas, perdiendo una ventana de oportunidad para lograr la máxima eficacia de la medicación” subrayó el Dr. Malbrán.
Inexplicablemente, destacan desde la Asociación Argentina de Angioedema Hereditario, aún frente a una enfermedad con alto riesgo de vida, las barreras para el acceso a los tratamientos siguen existiendo, en muchos casos transformándose en una odisea burocrática. Los tiempos suelen ser siempre demasiado largos y esto se traduce en un riesgo muy grande para la vida de todos los afectados.
“Es muy importante recalcar que el diagnóstico temprano salva vidas, así como el uso de la medicación al inicio del ataque. Estas son enfermedades raras y por lo tanto son de difícil diagnóstico. Son de alto impacto económico y, por lo tanto, requieren que el Estado esté presente”, concluyó el Dr. Malbrán.

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