Recibir el diagnóstico de cáncer en general, o de un cáncer de la sangre en particular, puede ser devastador: es una noticia que impacta y tal vez paraliza. Sin embargo,  desde la Asociación Leucemia Mieloide Argentina (ALMA), la Asociación Civil Linfomas Argentina (ACLA) y la Fundación Argentina de Mieloma (FAM), se encargaron de aclarar que, gracias a los avances que ha habido en los últimos años, tener cáncer de la sangre definitivamente ya no es una sentencia, ni mucho menos: en algunos tipos de leucemia, mieloma o linfoma, las tasas de remisión y respuesta son muy elevadas, al igual que los controles sostenidos en el tiempo, lo que permite llevar una vida prácticamente normal y seguir trabajando o realizando actividad física, siempre que se cumpla con el tratamiento y con las indicaciones del médico.

De todos modos, en el marco del Día Mundial del Cáncer de la Sangre, que es este domingo 28 de mayo, Fernando Piotrowski, paciente con leucemia y Director Ejecutivo de ALMA, remarcó que “lamentablemente persisten desafíos u obstáculos que enfrentamos los pacientes y nuestro entorno ante el diagnóstico de una de estas enfermedades”. Entre otros, desde las organizaciones de pacientes enumeraron los siguientes cinco:

1. Desafíos sociales: las personas con cáncer pueden enfrentar estigmatización, discriminación o falta de comprensión de parte de los demás por la falta de conciencia o desconocimiento. Esto puede afectar relaciones personales, vida social e integración en la comunidad.
2. Desafíos emocionales: el cáncer sigue generando miedo, ansiedad, depresión, tristeza y estrés. El futuro genera incertidumbre, al igual que la preocupación por la respuesta al tratamiento, los cambios en la imagen corporal y la autoestima, además de la carga emocional de lidiar con la enfermedad.
3. Desafíos económicos: aunque por ley está prevista la cobertura del tratamiento integral del cáncer, que incluye estudios de diagnóstico, internaciones, medicación y/o cirugías, existen -por ejemplo- gastos indirectos vinculados a traslados y estadías de quienes viajan a otra ciudad para ser atendidos por un especialista o en un centro de alta complejidad, lo que impacta además sobre el presentismo laboral propio y del acompañante, que puede ser la pareja o un hijo, entre otros.
4. Desafíos laborales: suelen aparecer dificultades en el entorno laboral, como discriminación, falta de apoyo o la necesidad de reducir la jornada, tomar licencias médicas prolongadas o enfrentar cambios en las responsabilidades, lo que puede afectar la estabilidad y las perspectivas profesionales.
5. Desafíos de acceso a la salud: en nuestro país, la mayoría de los tratamientos innovadores están aprobados por ANMAT, pero muchas obras sociales y prepagas no actualizan sus vademécums. Entonces, sin argumentos científicos, niegan el acceso a opciones que, para algunos pacientes, podrían cambiar el curso de su enfermedad. También se dan demoras e interrupciones en las entregas, lo que puede reducir la eficacia terapéutica. Esto se suma a la falta de atención personalizada y al poco acompañamiento que brindan algunas obras sociales y prepagas, lo que genera un estrés adicional en los pacientes que ya vienen teniendo que lidiar con trabas y demoras en el acceso a estudios médicos y medicamentos.

“El cumplimiento del tratamiento como lo indicó el médico tratante es tan importante como el diagnóstico temprano. De nada sirve contar con la mejor medicación en Argentina si no llega al paciente que la necesita o si le llega, pero no puede seguir el tratamiento como corresponde por aspectos que van más allá de lo estrictamente médico. En ALMA, entre 2022 y lo que va de 2023 nos han contactado más de 50 pacientes con inconvenientes de acceso”, subrayó Fernando Piotrowski.

“En el caso del Mieloma Múltiple, encontramos demoras en la entrega de medicación, principalmente en el sistema público (Incluir Salud) y también en IOMA y PAMI. En el caso de este último, hay enormes dificultades para acceder a medicación que el PAMI no incluye en su vademécum, pese a ser parte de tratamientos básicos de esta enfermedad. Lamentablemente, en casi todos los casos, sólo se logra la provisión interponiendo recursos de amparo. También, muchas veces, es un problema la realización de análisis específicos por no contar, en algunos distritos, con laboratorios que presten servicios a PAMI para derivar muestras”, explicó Mariana Auad, Vicepresidente y Coordinadora General de la Fundación Argentina de Mieloma (FAM).

Haydée González, Presidente de ACLA (Asociación Civil Linfomas Argentina), agregó que desde su organización reciben “múltiples reclamos también vinculados a demoras en el acceso a turnos para la realización de estudios para poder llegar a los diagnósticos y dar comienzo al tratamiento.  Eso dificulta el seguimiento adecuado del cuadro de cada paciente, lo que definitivamente puede impactar negativamente en su tratamiento, independientemente de que esté recibiendo la medicación con o sin obstáculos”.

Para sobrellevar los desafíos mencionados, las tres instituciones remarcaron que es importante contar con un sistema de apoyo sólido, que incluya a los profesionales de la salud, familiares, amigos y organizaciones de pacientes, para ayudar a las personas con cáncer a hacer frente a estos desafíos y mejorar su calidad de vida durante y después del tratamiento.

Las tres organizaciones, que conforman la Alianza Cáncer de la Sangre Argentina (ACSA) están llevando adelante un relevamiento en pacientes oncohematológicos para poder mapear el recorrido del paciente: diagnóstico, tratamiento, prestador, tiempos y relación médico-paciente, entre otros aspectos, para detectar necesidades y poder trabajar en el diseño de programas orientados a satisfacerlas. Esperan presentar los resultados en el próximo Congreso de la Sociedad Argentina de Hematología en noviembre de este año.