En el panel de discusión sobre la inclusión de tecnologías para enfermedades ultra raras, que se desarrolló en el marco del tercer congreso nacional Ispor-co, el viceministro de Salud de Colombia, Fernando Ruiz, afirmó que hay deficiencias en el sistema para atender a pacientes con enfermedades raras.

Según Ruiz, el aporte de los sectores que están al rededor de este tipo de patologías (pacientes, sector farmacéutico, Estado, Derechos Humanos y Cuenta de Alto Costo), ha sido fundamental para mejorar los procesos de acceso a la atención en centros de diagnóstico.

El funcionario indicó que “hay deficiencias en el modelo de atención de los pacientes”, y resaltó que se debe trabajar en él.

“Este modelo de atención debe ser un modelo de aprendizaje y las enfermedades raras merecen un modelo especializado para el diagnóstico y manejo de estos pacientes”.

La inclusión de la Hemofilia en la Cuenta de Alto Costo y la inclusión de las tecnologías para enfermedades ultra raras en el sistema del POS -dijo Ruiz- es un reto que debe lograrse. “El tratamiento de las enfermedades raras debe estar garantizado a través del POS y de los recobros”, expresó.

Agregó que este tema debe centrarse en la garantía del derecho a la salud y fue puntual en decir que “la voluntad de este Ministerio es no dejarse meter costos que no se acerquen a la realidad”, en el sentido que en el tratamiento y compra de medicamentos para enfermedades de alto costo se haga por recobro al Estado.

De otro lado, Ángela Chaves, presidenta de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, aseguró que el problema en el país para el seguimiento de estas patologías está en el enfoque que se le da cada una.

Criticó al sistema de salud por no tener modelos claros de abordaje en la financiación y atención: “El sistema no está preparado para atender las enfermedades, porque no existen centros de referencia ni modelos de conocimiento para atender los pacientes”, dijo.

Chaves, como representante de los pacientes con enfermedades raras, solicitó mejor actuar del Estado para el tratamiento de estas patologías, donde haya mejor inversión, investigación y atención del sector salud.

Asimismo, Rodrigo Arcila, director Farmacéutico de la Cámara de la Andi, expresó que desde esa institución se propondrá contribuir al mejoramiento del tratamiento de las enfermedades.

“En primer lugar que el paciente sea nuestro foco, además de que reiteramos nuestro compromiso de tener procesos de autorregulación. Queremos ver que el proceso esté acompañado de un apalancamiento de la información. La industria es un participante en este proceso”, resaltó.

De parte de la Defensoría del Pueblo, Norberto Acosta Rubio, delegado para la salud y la seguridad social y la discapacidad, indicó que en su propósito de garantizar los Derechos Humanos, estará vigilante de proteger el derecho fundamental a la salud.

Resaltó la creación, el 1 de marzo de 2011, del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, del cual hacen parte asociaciones de pacientes, tiene como objetivo denunciar casos puntuales de vulneración de derechos, así como de incidir en la propuesta de políticas públicas que velen por mejorar la salud en Colombia.

“Estaremos en defensa de los colombianos, capacitando a los pacientes sobre sus derechos y denunciando los atropellos que se presentan en el sistema de salud”, dijo Acosta.