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Crean la primera encuesta y mapa virtual de personas con enfermedades poco frecuentes

Viernes 15 Abril, 2016 en  Actualidad

Buscan obtener los primeros datos sobre la presencia en todo el territorio nacional de las distintas patologías, siendo ésta la primera iniciativa orientada hacia la obtención de un registro formal de pacientes.

FADEPOF

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) lanzó recientemente una Encuesta Descriptiva online con el objetivo de que se registre, en forma voluntaria, toda aquella persona con diagnóstico confirmado -o presuntivo- de una enfermedad poco frecuente (EPOF). De esta manera, se podrán obtener los primeros datos sobre la presencia en todo el territorio nacional de las distintas patologías poco frecuentes, siendo ésta la primera iniciativa orientada hacia la obtención de un registro formal de pacientes y enfermedades poco frecuentes, uno de los puntos especificados por la Ley Nacional Nº 26.689 de “Cuidado Integral de la Salud de personas con EPOF”.

A su vez, presentaron un Mapa Georreferencial, que -junto con la encuesta- busca ubicar las patologías y a los afectados en las diferentes zonas geográficas de nuestro país con el objetivo de mostrar la diversidad, cantidad y localización de las EPOF en Argentina.

De modo sencillo y anónimo -si así lo desean-, las personas o algún allegado deben ingresar en el sitio web www.pocofrecuentes.org.ar y completar los datos de la Encuesta Descriptiva. El cuestionario indaga sobre qué tipo de EPOF padece la persona, si cuenta con diagnóstico certero o presuntivo, cuándo aparecieron los primeros síntomas, año aproximado en que se confirmó el diagnóstico y el lugar de residencia, entre otras cuestiones. Luego, a través de otra pestaña del mismo sitio web, se completa la información del Mapa Georreferencial.

Dado que FADEPOF cuenta al día de hoy con 62 miembros dedicados a diversas patologías, se ofrece la posibilidad de solicitar que se lo ponga en contacto con la organización o grupo de pacientes respectivo, en caso de tratarse de una patología representada en la federación.

En el marco de la campaña 2016 de FADEPOF en torno a la conmemoración del Día Mundial de las EPOF (29 de febrero), bajo el lema “Aunque no nos veas, existimos y tenemos derechos”, la federación ha elaborado un Manual de Derechos sobre Salud y EPOF, con el fin de brindar a los pacientes, familiares y cuidadores información sencilla y cotidiana acerca de la normativa vigente que ampara muchas de las necesidades que en el día a día se presentan y que se traducen en derechos exigibles.

Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son un conjunto de entre 6 mil y 8 mil patologías que tienen como común denominador la cronicidad, su origen genético, que algunas son degenerativas, discapacitantes y que tienen una prevalencia baja en la población (menos de 1 por cada 2.000 habitantes). Generalmente, están subdiagnosticadas, con frecuencia debido a la falta de conocimiento por parte de los profesionales de la salud. Se estima que unos 3.200.000 argentinos padecen alguna EPOF.

“Mediante este proyecto buscamos implementar un primer relevamiento estadístico realizado por la propia sociedad civil que permita dimensionar la temática y promover políticas de Estado que den respuestas concretas sobre la atención socio-sanitaria a esta población y que será información valiosa para considerar por parte de las autoridades nacionales con relación al listado de EPOF aún pendiente de su publicación, según lo estipulado en la Resol. 2329/2014 y el Decreto Reglamentario 794/2015 que creó el Programa Nacional de EPOF en la órbita del Ministerio de Salud de la Nación. Éste ha sido el impulso de la federación en 2016 y bajo el que venimos trabajando para que a través de diversas acciones con todos los actores involucrados podamos alzar la voz”, destacó la Lic. Luciana Escati Peñaloza, Presidenta de FADEPOF. A dicho efecto, en las redes sociales tomó mucho impulso el hashtag  #ExistimosEPOFargentina.

Las propuestas presentadas por FADEPOF -Encuesta Descriptiva, Mapa Georreferencial y el Manual de Derechos- tienen el propósito de empoderar a aquellos que conviven con alguna EPOF y garantizar la igualdad de oportunidades de acceso a recursos socio-sanitarios, independientemente del lugar donde se resida. Un aspecto que necesariamente el Estado deberá abordar para permitir que las personas afectadas puedan ser derivadas a las jurisdicciones donde se encuentren los especialistas referentes a nivel nacional, situación que hoy no es posible, ya que la responsabilidad de la salud recae sobre cada una de las provincias”, manifestó Inés Castellano, Secretaria de FADEPOF.


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