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Día Mundial de las Enfermedades Raras

Miércoles 29 Febrero, 2012 en  Charlas de Quirófano

Se celebra el 29 de Febrero y tiene como principal meta reivindicar la solidaridad internacional hacia las familias con patologías poco frecuentes.

El 29 de Febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El eslogan de la campaña de 2012 es “Unidos por las enfermedades raras seremos más fuertes”.

Las enfermedades raras (ER) o huérfanas son un grupo de más de 6.000 enfermedades; el 90% son genéticamente determinadas, y pueden afectar cualquier órgano. Se define como ER a aquella que afecta a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. No obstante, a pesar de su baja incidencia, en su conjunto, las ER constituyen el 25% del total de las enfermedades. La Organización Nacional de Enfermedades Raras de las EE.UU. (NORD), y el Instituto Nacional de Salud de ese país, sección enfermedades raras (ORD), estiman que entre 250.000 a 1.000.000 de estadounidenses sufren de alguna enfermedad rara. Equiparando estos datos, afectaría entre 50.000 a 250.000 argentinos. 

El no reconocimiento se debe a que estas enfermedades tienen síntomas similares a las enfermedades frecuentes, por lo que es lógico que puedan confundirse.

En nuestro país la fundación GEISER (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de ER) fue creada el año 2002 en Argentina. Es la primera asociación en Latinoamérica sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con ER. 

En nuestro país también existe la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), que se conforma de 18 asociaciones de pacientes con otras 19 asociaciones “amigas” de personas con enfermedades huérfanas. Está federación quiere lograr la reglamentación de la ley de enfermedades raras, que se aprobó y promulgó el año pasado.


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