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Esclerosis Múltiple: Muchos pacientes se sienten solos y relegados

Miércoles 27 Mayo, 2020 en  Actualidad

En el mundo, 2,3 millones de personas viven con esclerosis múltiple. En la Argentina se estima que afecta a entre 9 mil y 12 mil personas.

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El diagnóstico de esclerosis múltiple (EM) marca un punto de inflexión en la vida de una persona y muchas veces representa un verdadero ‘quiebre’ en sus conexiones, desde las propias con ellos mismos, hasta aquellas con su entorno, tanto social como laboral, sintiéndose muchas veces solos y relegados. Consciente de esta problemática, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, junto con 48 organizaciones de pacientes de los más diversos países, presentó en pleno marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora este sábado 30 de mayo, la campaña ‘Conexión EM’ – ‘Me conecto, nos conectamos’.

La iniciativa, de cuyo diseño participó por nuestro país EMA (Esclerosis Múltiple Argentina), apela a lograr una mejor auto conexión personal del paciente, crear mejores lazos con la comunidad y promover una atención e investigación de calidad.

“La campaña ‘Conexión EM’ -que con los mismos objetivos se mantendrá 3 años en vigencia- busca, ante todo, lograr que el paciente se conecte consigo mismo, ya que muchas veces -a partir del diagnóstico- se produce una fractura en las conexiones del individuo consigo mismo. Además, la iniciativa promueve conectarse con sus allegados y con la comunidad y, finalmente, brega por una conexión con una atención humanizada y de calidad, y promueve una investigación al servicio de los pacientes”, sostuvo la Dra. Adriana Carrá, médica neuróloga, Directora Médica de EMA.

“Quienes reciben el diagnóstico de esclerosis múltiple suelen ser personas jóvenes, mayoritariamente mujeres, muchas de ellas insertadas recientemente en la vida laboral y muchas veces iniciando un proyecto de familia. La enfermedad y el sistema contribuyen a que se sientan solas y socialmente aisladas, por eso esta campaña busca promover mejores conexiones en todo sentido, conexiones que contribuirán a logar reinsertarlas con la comunidad y que disfruten de una mejor calidad de vida”, destacó la Lic. Johana Bauer, psicóloga, Coordinadora General de EMA.

Entre otras iniciativas, desde EMA han organizado una actividad específica para la jornada del sábado 30 de mayo, que contará con la participación de asociaciones de pacientes con EM de otras provincias, como Córdoba, Mendoza, Corrientes, Bahía Blanca y un grupo de trabajo de Neuquén, con el objetivo de compartir herramientas que contribuyan a ayudar a los pacientes y sus entornos. Luego, se realizarán distintos talleres hasta el 30 de junio. 

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica, autoinmune del sistema nervioso central. Representa la afección neurológica potencialmente discapacitante no traumática más común en adultos jóvenes. En el mundo, se calcula que la padecen 2,3 millones de personas, mientras que en la Argentina afecta a entre 9 mil y 12 mil. Generalmente se presenta en períodos de brotes y remisiones, con síntomas como visión borrosa, visión doble, entumecimiento u hormigueo en brazos o piernas y trastornos motrices o de coordinación, entre otros. Estos síntomas muchas veces revierten con el tiempo, pero en ocasiones no.

Fisiológicamente la esclerosis múltiple se origina por una falta de conexión de las mielinas, que son proteínas presentes en las estructuras nerviosas de las células. Puntualmente, se desencadena una reacción autoinmune, en la que los glóbulos blancos no reconocen a la mielina como propia y la atacan y destruyen. La falta de conexión de las mielinas hace que la información se transmita a una velocidad menor a la habitual o por una vía paralela, lo que desencadena una serie de síntomas neurológicos, como por ejemplo disminución de la agudeza visual, trastornos de equilibrio, pérdida de fuerza en piernas o brazos y trastornos en los esfínteres.

Bajo el hashtag #ConexiónEM, la compaña invita a compartir en las redes sociales cualquier reflexión/comentario y a dar apoyo a esta convocatoria que visualiza a los pacientes con EM en busca de mejorar sus conexiones propias y referidas a los terceros que participan en la vida de una persona con esta enfermedad. Para mayor información consultar a www.ema.org.ar  


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