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España: nace el Registro de Enfermedades Raras

Miércoles 9 Diciembre, 2015 en  Exterior

El Gobierno español ha aprobado la creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras que permitirá contar con un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de estas patologías.

ENFERMEDADES-RARAS

(ABC) El Gobierno español ha aprobado la creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras que permitirá contar con un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de estas patologías y orientar su planificación y gestión sanitaria.

Según ha informado el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el Consejo de Ministros ha aprobado el real decreto que regula la creación de este registro de las 7.000 enfermedades poco frecuentes que afectan a alrededor de 3 millones de personas en España, la mayoría niños y adolescentes.

De esta manera, se podrá evaluar la historia natural de las enfermedades poco frecuentes con el fin de adaptar las actuaciones  en materia de atención sanitaria y poder realizar un mejor seguimiento de las mismas y se regulará la coordinación entre los registros o sistemas de información de las Comunidades Autónomas.

La información obtenida con este registro, con la que se elaborarán informes periódicos, permitirá también la evaluación de actividades preventivas y proveer los indicadores básicos sobre enfermedades que permitan la comparación entre las autonomías y con otros países y promoverá el desarrollo de proyectos de investigación.


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