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Especialistas apuntan a la creación de centros de referencia y atención en toda la Provincia

Martes 1 Marzo, 2016 en  Salud Pública

La actividad fue encabezada por el director de Enfermedades Crónicas No Trasmisibles del ministerio de Salud de la provincia, Adrián Zelayeta.

Enfermedades-Raras-Blog

(Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires) El hospital provincial “San Juan de Dios” de La Plata fue sede ayer de una jornada por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), oportunidad en la que autoridades de la cartera sanitaria explicitaron la voluntad de crear 16 centros especializados en estas patologías en diversas ciudades de la provincia. Se trata de patologías de baja prevalencia, en su mayoría crónicas, que son de presentación pediátrica en el 75% de los casos.

La actividad fue encabezada por el director de Enfermedades Crónicas No Trasmisibles del ministerio de Salud de la provincia, Adrián Zelayeta; el coordinador del Centro de Referencia en Enfermedades Raras y de Dificultoso Diagnóstico (CERyD), César Crespi, y el director asociado del hospital, Carlos Echeverría. Participó también el secretario de Salud de La Plata, Alfredo Luchessi.

“El desafío es el trabajo interdisciplinario porque estas enfermedades además de la complejidad biomédica que tienen, conllevan una complejidad social y por eso es importante el trabajo interdisciplinario por su gran impacto sanitario, social y económico para el paciente y su familia”, sostuvo Zelayeta.

A través del Plan Nacional Cibersalud, el encuentro incluyó una videoconferencia con la referente nacional del Programa de EPOF, Romina Armando, quien presentó el portal web “Orphanet” que permitirá el intercambio de información local de los profesionales desde las distintas provincias del país.

En conexión, el coordinador del CERyD, César Crespi, adelantó el proyecto de “rutas educativas” que apunta a la creación de Centros de referencia de EPOF en la provincia, para lo cual desde el mes próximo recorrerá 16 localidades a fin de trasladar la inquietud entre los profesionales interesados en la temática.

“Apuntamos a generar un contacto lo más frecuente posible, ya tenemos la inquietud de profesionales interesados en las ciudades de 9 de Julio y Azul para replicar los centros especializados en estas enfermedades”, explicó Crespi, y detalló además el trabajo que desarrolla con profesionales de los centros de atención primaria de la salud a través de la especialista Mariana Arce, de la secretaría de Salud de La Plata.

En este sentido, afirmó que el 60% de las pacientes que llegan al CERyD no están diagnosticados, lo que implica un trabajo desde cero, y la complejidad de su abordaje depende de diversos factores, entre los que pueden mencionarse el desconocimiento y desinformación de los profesionales, la complejidad etiológica, diagnóstica y evolutiva, y la ausencia de terapias; entre otros.

Más tarde, Arce expuso también sobre la “Gestión de pacientes en los Centros de Atención Primaria de la Salud”, junto a Vanesa Pino y Juana Giménez Pérez, también del municipio platense.

Otra de las cuestiones planteadas fue respecto a la transición del paciente pediátrico al adulto y, en este sentido, Crespi informó que “es un área que en muchos lugares del mundo no tiene especialistas y estamos empezando a formarnos, por eso visitamos pacientes del hospital de Niños de La Plata para facilitar este proceso de traspaso de atención”.

DETALLES DE LAS EPOF

Las Enfermedades Poco Frecuentes afectan tanto a chicos como a adultos, aunque el 75% de las personas son niños al momento del diagnóstico. El 65% son graves y altamente discapacitantes, debilitantes a largo plazo y potencialmente mortales.

Su problemática deriva en que son enfermedades mal conocidas, en general hereditarias y tienen carácter crónico, muchas veces progresivo, y con frecuencia se acompañan de deficiencias psicomotoras. Requieren de estudios genéticos muy especializados.

En relación a esto, durante la jornada de hoy se anunció la creación por primera vez en la Provincia de Buenos Aires de la Residencia de Genética Médica, con dos vacantes disponibles en el hospital de Niños de La Plata, lo que resultó muy gratificante para las autoridades presentes.

Cabe destacar que el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes o Raras se conmemora el 29 de Febrero, en virtud de tratarse de un día poco frecuente, al igual que la temática que procura difundir. En los casos de años no bisiestos, se celebra el último día de febrero.


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