El 28 de febrero se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, con el objetivo de informar y concientizar a la comunidad sobre las necesidades de las personas y familias afectadas por una patología de baja prevalencia.

Este año el tema elegido a nivel mundial es la investigación para promover un mayor compromiso e involucramiento de los gobiernos, empresas, organizaciones de salud, científicas y académicas en destinar fondos y recursos al estudio y búsqueda de respuestas para la cura y tratamiento adecuado de estas enfermedades.

Fundación SPINE, organización sin fines de lucro que brinda atención y tratamiento a personas con discapacidad, afectadas por Enfermedades Poco Frecuente, se suma a este llamado mundial para seguir trabajando por una mejora calidad de vida de los pacientes y sus familiares.

En este sentido, y para seguir fortaleciendo el área de Investigación y Docencia, se firmó un convenio de colaboración con el Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET), en el marco del Programa +VALOR.Doc, que promociona la inserción laboral de doctores en diversos ámbitos para incrementar el aprovechamiento social del conocimiento.

El objetivo principal del área es desarrollar proyectos de investigación con el fin de conocer el impacto de las Enfermedades Poco Frecuentes en nuestro país. Entre las líneas de trabajo previstas para este año, se analizará y medirá el impacto de diferentes programas de intervención en la calidad de vida de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, así como también en la carga y sobrecarga y calidad de vida de sus cuidadores familiares.

Asimismo, y con el objeto de promover el trabajo en red, Fundación SPINE organiza cursos, talleres y seminarios dirigidos a familiares, cuidadores y profesionales de la salud en articulación con organizaciones públicas y privadas afines a la temática.

“El diagnóstico y tratamiento de las Enfermedades Poco Frecuentes es un gran desafío para la comunidad médica y científica. Desde hace unos años, se está trabajando más sistemáticamente en investigación y desarrollo a nivel mundial, pero aún queda un largo camino por recorrer. En este sentido, es fundamental el rol de las asociaciones de familiares para aunar esfuerzos y posicionar el tema en la agenda pública. Desde Fundación SPINE, una organización formada por médicos y profesionales de la salud, entendemos que la respuesta a este complejo problema debe ser integral y multidisciplinaria. Nuestro compromiso es poder orientar a las personas afectadas y sus familias a partir de la evaluación clínica y el seguimiento de un tratamiento adecuado a cada caso, y trabajar con otros profesionales en proyectos de investigación para poder dar respuestas a los pacientes”, explica la Dra. Jorgelina Stegmann, médica clínica y presidente de Fundación SPINE.