Home
Newsletter
Videos
Charlas de Quirófano
Contacto
Auspiciantes
Jornada virtual ¿Cómo tomamos decisiones en tiempo de crisis?
a realizarse el día Jueves 23 de Julio 19 hs.

Informes e inscripción: http://jornadas.consensosalud.com.ar/
Hemofilia: a quiénes afecta esta rara enfermedad genética

Lunes 17 Abril, 2023 en  Actualidad

Cada 17 de abril se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Hemofilia una fecha proclamada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) con el objetivo de concientizar a la población sobre la enfermedad.

Cada 17 de abril se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Hemofilia una fecha proclamada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) con el objetivo de concientizar a la población sobre la enfermedad y compartir conocimientos e investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad.

La hemofilia es una condición de la sangre que afecta el proceso de coagulación, que se caracteriza por la persistencia de sangrados difíciles de controlar, ya sean espontáneos o posteriores a un trauma menor.

Se estima que en el mundo se presenta un caso de hemofilia por cada 10.000 nacimientos. Se trata de una condición que se diagnostica en la niñez y afecta principalmente a los hombres, aunque las mujeres portadoras también pueden presentar síntomas. En cerca del 70% de los casos, se hereda mediante el cromosoma X de las mujeres, lo que las convierte en portadoras del gen en su familia.

La sangre contiene muchas proteínas, llamadas factores de la coagulación, que ayudan a detener las hemorragias. Las personas con hemofilia no tienen o carecen de la cantidad suficiente de estas sustancias conocidas como “factores”. Cuanto más baja sea la cantidad del factor, mayor será la probabilidad de que ocurra una hemorragia, lo cual puede llevar a serios problemas de salud. En ese sentido, la doctora María Williams, médica hematóloga del Centro de Tratamiento Hemofilia Córdoba (MP 28101/5. ME 13952) explica que: “Hay dos tipos de hemofilia. Las personas con bajos niveles de factor VIII tienen hemofilia A y las personas con bajos niveles de factor IX tienen hemofilia B. Cada tipo de hemofilia puede ser leve, moderado o severo, dependiendo de la cantidad de factor de coagulación faltante en la sangre de una persona.”

Las personas con esta condición de salud, así como sus familiares y cuidadores, se ven expuestos a una serie de desafíos que pueden llegar a afectar su calidad de vida. Sin embargo, hoy los avances médicos y la atención integral con enfoque preventivo permiten que las personas con hemofilia lleven una vida plena.  La doctora Williams sobre los tratamientos para la hemofilia asegura que: “Es sumamente importante que se aplique el tratamiento adecuado a fin de evitar daños a largo plazo, sobre todo a nivel del sistema músculo articular” y explica “la hemofilia se trata reemplazando el factor de coagulación faltante en la sangre, el factor VIII en el caso de la Hemofilia A y el factor IX en Hemofilia B. Se puede administrar de manera preventiva varias veces a la semana, para tratar de evitar las hemorragias espontáneas o como tratamiento ante un episodio de sangrado. El uso regular de concentrados de factor de coagulación para prevenir hemorragias antes de que ocurran se denomina profilaxis y en menores está recomendado por la Federación Mundial de la Hemofilia y por Organización Mundial de la Salud (OMS) desde la década de los 90, y por las Guías de Tratamientos de la mayoría de los países. En Argentina desde el  2003, los pacientes con hemofilia severa pueden acceder a la profilaxis primaria y secundaria desde los dos años con cobertura hasta los 21 años. En la actualidad, también existe un tratamiento para la hemofilia A, diferente al reemplazo con factor VIII, se coloca por vía subcutánea, y previene las hemorragias espontáneas.” agrega la doctora Williams.

Este Día Mundial de la Hemofilia 2023, la Federación Mundial de la Hemofilia bajo el lema “Acceso para todos: La prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial” hace el llamado a la acción para la comunidad de unirse a fin de abogar ante legisladores locales y gobiernos por un mejor acceso al tratamiento y la atención, con énfasis en un mejor control y prevención de hemorragias para todas las personas con trastornos de la coagulación. Esto significa la implementación del tratamiento en el hogar, así como del tratamiento profiláctico con el propósito de ayudar a estas personas a lograr una mejor calidad de vida.


NOTAS DESTACADAS
Entró en funcionamiento la plataforma web para el reporte del estándar semántico de dispositivos médicos y reactivos de diagnóstico in vitro.
La Comisión Europea (CE) ha pedido este martes retrasar de nuevo la aplicación de las nuevas reglas para productos sanitarios de diagnóstico "in vitro".
Las jornadas quirúrgicas que promueve el Ministerio de Salud de dicho país, desde el año pasado, para reducir la lista de espera en procedimientos programados, benefició este mes a 125 pacientes.
Una investigación en ratones publicada en Nature mostró que existe expectativas para el desarrollo de estrategias preventivas y terapéuticas que apunten al manejo de la salud cerebral.
EL organismo y sus socios completaron otra misión de alto riesgo para reabastecer de combustible el hospital Al-Shifa, donde cientos de miles de personas siguen sin recibir ayuda.
NOTAS PUBLICADAS
ovocitos
La acumulación de proteínas dañadas o mal plegadas puede influir en la calidad de estos óvulos inmaduros.
angiogenesis
Los escáneres genéticos para 10 patologías se han perfeccionado y están a punto de ser incorporadas para un uso cotidiano en los consultorios médicos. Los hallazgos del Instituto Broad del MIT y Harvard.
dengue brasil
En lo que va de año, ya se cuentan más de 530.000 casos y 90 fallecidos, los peores datos en 40 años.
omint
Por sexta vez consecutiva, Omint fue la cobertura médica oficial en el torneo masculino de tenis Córdoba Open edición 2024.
DESTACADOS DE HOY