Bajo el lema ‘Adaptarse al cambio: Preservar la atención en un mundo nuevo’, y en pleno marco del Día Mundial de esta enfermedad, que se conmemora el 17 de abril, la Fundación de la Hemofilia hizo un llamado para que los pacientes conozcan mejor su enfermedad, lo que a criterio de los especialistas redundaría en un mejor control y en un beneficio en su salud y en su calidad de vida.

“Es fundamental que las personas con hemofilia conozcan con mayor profundidad su enfermedad. El tratamiento precoz de las hemorragias, la disponibilidad de los concentrados para el tratamiento domiciliario y la profilaxis han marcado un avance enorme en el manejo de la enfermedad y han impactado significativamente en la calidad de vida de los pacientes”, sostuvo la Dra. Daniela Neme, hematóloga y directora médica de la Fundación de la Hemofilia.

“Debemos tomar conciencia de que solamente el esfuerzo mancomunado entre la comunidad de pacientes, profesionales de la salud, prestadores de salud y los entes del Estado, puede garantizar el mejor tratamiento para las personas con hemofilia. Nuestra Institución trabaja para que los avances y logros alcanzados puedan sostenerse en el tiempo para que los beneficios sean evidentes”, agregó.

La Federación Mundial de la Hemofilia (FMH) promueve la conmemoración de este día mundial de la enfermedad todos los 17 de abril con el objetivo de reunir a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación. A partir del fuerte impacto que la pandemia de COVID-19 está teniendo en las personas, este objetivo nunca había sido más importante.

“Nuestra comunidad está conformada por una gran diversidad de personas –desde pacientes y sus familiares, hasta cuidadores, médicos e investigadores– cada uno de las cuales se ha visto afectado por la pandemia de diferentes maneras” afirmó el Dr. Carlos Safadi Márquez, presidente de la Fundación de la Hemofilia.

“Nuestro compromiso es continuar ofreciendo apoyo a todas estas personas, ahora y en el futuro, una vez que la pandemia haya quedado atrás. El mundo ha cambiado considerablemente durante el último año, pero hay algo que permanece igual: seguimos en esto juntos y siempre seremos más fuertes como comunidad, con nuestra visión compartida de “Tratamiento para todos”, completó.

‘Tratamiento para todos consiste en que algún día todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios disfruten de un futuro más cierto y prometedor, sin importar el lugar donde vivan’ afirman desde la institución.