(El Día) Al hacer lugar a una medida cautelar, la Justicia Civil de La Plata ordenó a Instituto de Obra Médico Asistencial de la Provincia de Buenos Aires cubrir una costosa medicación no contemplada en el Plan Médico Obligatorio. La medida benefició a una menor platense de 17 años que padece una extraña enfermedad autoinflamatoria altamente discapacitante y a menudo mortal.

La chica, cuyo nombre se mantiene en reserva, fue diagnosticada con la Enfermedad Neonatal Multisistémica Inflamatoria, tambíen conocida como Síndrome Infantil Neurológico, Cutáneo y Articular Crónico. Se trata de una patología que si bien tiene una muy baja incidencia poblacional, posee un altísimo impacto en aquellas personas que la sufren.

Aunque todavía no se conocen por completo sus mecanismos, se sabe que esta enfermedad afecta a numerosos órganos y sistemas del cuerpo: desde la piel, las articulaciones y los ojos hasta el sistema nervioso central. Suele presentarse durante las primeras semanas de vida con la forma de una picazón y derivar luego en meningitis, daño articular, pérdida de la visión y el oído, y retraso mental. Progresiva y potencialmente fatal, el 20 por ciento de las personas que la sufren no llega a la adultez.

Aunque diagnosticada a sus 13 años, la chica no habría empezado a recibir tratamiento alguno hasta 2011 cuando un estudio genético determinó la droga específica para su tipo de mutación genética.