Home
Newsletter
Videos
Charlas de Quirófano
Contacto
Auspiciantes
Jornada virtual ¿Cómo tomamos decisiones en tiempo de crisis?
a realizarse el día Jueves 23 de Julio 19 hs.

Informes e inscripción: http://jornadas.consensosalud.com.ar/
Plataforma educativa de Sanofi para concientizar sobre Enfermedades Poco Frecuentes

Lunes 4 Julio, 2022 en  Actualidad

Sanofi presentó la plataforma educativa Raras pero Reales: contenido para educar, conversar y generar conciencia sobre las enfermedades poco frecuentes.

En el marco del continuo compromiso con los pacientes, Sanofi presentó la plataforma educativa Raras pero Reales: contenido para educar, conversar y generar conciencia sobre las enfermedades poco frecuentes (EPOF).
En el evento de lanzamiento que contó con la conducción de Karin Cohen estuvieron presentes Angel, paciente Gaucher junto a su hija Angie, la participación especial de la Dra. Luisa Bay, ex jefa y actual consultora del servicio de Errores Congénitos del Hospital J.P. Garrahan, el Dr. Alberto Dubrovsky, Director del Departamento de Neurología y Unidad de Enfermedades Neuromusculares Instituto de Neurociencias Fundación Favaloro, de Marcelo Jorge Minotti, fundador y Presidente de la Asociación Niemann Pick de Argentina, quienes, a través de diferentes abordajes brindaron un amplio panorama sobre las enfermedades poco frecuentes.

La enfermedad de Gaucher es muy diferente en cada uno de los pacientes, los síntomas son diversos y variados en cuanto a las personas también cuenta Angel, quien además de ser portador de la patología relata que su hermana mayor también la padeció y que sus síntomas no eran los mismos A diferencia de mi hermana que tenía un agrandamiento del bazo, mis síntomas fueron óseos. Estuve cinco años sin caminar por una necrosis en la cadera. Además, tuve problemas hepáticos y me extirparon el bazo.

La hermana de Angel falleció a los 35 años por la misma patología. Con ella esperábamos algún tratamiento, íbamos al médico a darnos cuenta como empeorábamos. Sin embargo, un año después de su fallecimiento apareció un tratamiento y pasé de padecer la enfermedad a convivir con ella, con notables mejoras de salud y la posibilidad de comenzar a hacer una vida normal.

Además, el lanzamiento tuvo un formato de live show que simuló un estudio de televisión con los diferentes segmentos.

Hace más de 40 años que en Sanofi mantenemos un firme compromiso con los pacientes de enfermedades raras o poco frecuentes. Creemos en la ciencia y en la investigación y la creación de Raras pero Reales tiene que ver con tener una mirada 360°, para contemplar la salud física, mental, avances científicos, sentimientos, presente y futuro de quienes forman parte del mundo de las EPOF, explicó López Camelo. aseguró Carolina López Camelo, Gerenta General de Sanofi Specialty Care para Cono Sur.

Raras pero Reales es una plataforma digital que incluye materiales educativos dirigidos a profesionales de la salud donde se podrán encontrar en un mismo lugar publicaciones, webinars, información sobre el diagnóstico, signos y síntomas, tratamientos y herramientas para apoyar su práctica médica en enfermedades poco frecuentes, como también acciones para público general y pacientes. Además, contiene podcasts, talk shows y entrevistas y se conversa cada mes y durante todo el año con pacientes, familiares, asociaciones, especialistas de diferentes áreas, para abordar las enfermedades poco frecuentes de una manera distinta e integral. Pa


NOTAS DESTACADAS
Los datos son del análisis de la alimentación de NNyA de la Encuesta de la Deuda Social Argentina, un trabajo entre el Observatorio de la Deuda Social de la UCA y el Centro de Estudios sobre Políticas y Economía de la Alimentación.
La Sociedad Argentina de Dermatología (SAD) propone una campaña con el fin de educar a los pacientes, familiares y potenciales pacientes para tener una mejor calidad de vida.
El 29 de septiembre es el Día Mundial del Corazón en pos de concientizar sobre los cuidados de este órgano vital.
La conferencia sanitaria es el órgano decisorio máximo de la OPS y se reúne cada cinco años con el fin de determinar sus políticas generales y de elegir al director de dicho organismo internacional.
NOTAS PUBLICADAS
Reunion en Washington DC
En el encuentro se destacó el liderazgo de Argentina en la región en políticas de género y también se abordó la reciente sanción en nuestro país de la Ley de Prevención y Control de la Resistencia Antimicrobiana.
medicamentos2
El año pasado, se autorizaron en el mercado 84 nuevas sustancias activas, según relevó el informe Tendencias Globales en Investigación y Desarrollo, que realizó IQVIA.
vacuna_sarampion
La Campaña Nacional de Vacunación contra sarampión, rubéola, paperas y poliomielitis 2022 en la provincia de Buenos Aires, tendrá su jornada inaugural este sábado 1° de octubre a las 10.30 en Sarmiento 8900, Villa Hidalgo, San Martín.
Vizzotti Gebreyesus
El encuentro fue en el marco de la Conferencia Sanitaria Panamericana que se está desarrollando en esa ciudad de los Estados Unidos.
DESTACADOS DE HOY