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Salud ratifica su compromiso en el cuidado integral de las personas con fibrosis quística

Viernes 9 Septiembre, 2022 en  Actualidad

En el marco del día mundial de la fibrosis quística, autoridades de la cartera sanitaria nacional se reunieron con organizaciones no gubernamentales y representantes de agrupaciones de pacientes para presentar los avances de la Ley 27.552.

fibrosis quistica

En el marco del día mundial de la fibrosis quística (FQ), se realizó una reunión virtual a través de Telesalud, coordinada por la Dirección de Medicamentos Especiales y Alto Precio, con organizaciones no gubernamentales y representantes de agrupaciones de pacientes con el objetivo de dar a conocer los avances desde la reglamentación de la Ley 27.552 y los circuitos de dispensa a todas las provincias de los medicamentos financiados por el Ministerio de Salud de la Nación.

“Desde el Ministerio de Salud queríamos estar presentes en esta semana tan especial, celebrando el trabajo conjunto de todas las organizaciones relacionadas con la temática, sabemos que en todos los avances que tiene Argentina relacionados a la ley de fibrosis quística y la implementación que se lleva adelante mucho tienen que ver ustedes con su trabajo cotidiano para que esto sea una realidad”, expresó en la apertura la subsecretaria de Medicamentos e Información Estratégica, Natalia Grinblat.

En Argentina, la Ley 27.552 estableció el régimen legal de protección, atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, para que las personas con fibrosis quística alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural.

Por su parte, el director nacional de Medicamentos y Tecnología Sanitaria, Emiliano Melero, respaldó el trabajo conjunto realizado porque “hay toda una línea de cuidado que empieza desde el equipo de salud capacitado, una red de atención integrada, y las asociaciones que nos marcaron el camino. Así que siéntanse partícipes y a la vez interpélennos porque siempre se puede gestionar mejor”.

Durante el encuentro, la coordinadora del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, Romina Armando, detalló los distintos avances realizados desde la reglamentación de dicha ley, donde la cartera sanitaria nacional viene desarrollando acciones orientadas a su cumplimiento.

En ese sentido, enumeró la creación de un Consejo Asesor con representación federal, conformado por referentes de la enfermedad, que tiene como objetivo realizar recomendaciones desde una perspectiva integral, tanto para pacientes pediátricos como adultos; la puesta en marcha del nuevo Registro de pacientes diseñado por el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER) y articulado con el Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes en el SISA; y la adopción de protocolos y guías de tratamiento necesarios para la definición de las canastas de prestaciones destinadas a la atención de las y los pacientes con fibrosis quística.

Además, en los próximos meses desde el Ministerio de Salud de la Nación se distribuirán a las jurisdicciones los “Botiquines de Fibrosis Quística” que contienen medicamentos específicos y necesarios para la atención de las personas con esta patología, los que forman parte de esta estrategia para fortalecer de manera complementaria a los sistemas de salud provinciales.

“Hoy estamos todos y la realidad es que queríamos contarles los avances en esta temática. Lo más importante es que puedan ayudarnos a replicar lo que está ocurriendo y lo que va a estar ocurriendo, porque para nosotros y para el Ministerio de Salud es una línea prioritaria”, cerró la directora de Medicamentos Especiales y Alto Precio, Natalia Messina.

En esta fecha internacional, donde se busca visibilizar la enfermedad, fomentar su investigación y continuar avanzando en los tratamientos, el Ministerio de Salud de la Nación ratifica su compromiso en la promoción del cuidado integral de las personas con esta patología.

Según los datos del Registro Nacional de Fibrosis Quística (RENAFQ), administrado por el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias dependiente de la Administración Nacional de Laboratorios e Institutos de Salud (ANLIS) “Dr. Carlos Malbrán”, actualmente hay 1570 pacientes en seguimiento, de los cuales el 58,8% fue diagnosticado antes de los 6 meses de edad. En ese sentido, se estima en Argentina una incidencia de 1 cada 6.500 nacidos vivos, dato que finalmente se logrará determinar con mayor precisión cuando se complete la totalidad de pacientes, entre otros datos sanitarios de relevancia para esta patología.

Información sobre la Fibrosis Quística

La fibrosis quística es una enfermedad genética que altera el normal funcionamiento de las glándulas de secreción externa (sudor, enzimas pancreáticas, secreciones respiratorias, etc.) causando daño en distintos órganos del cuerpo como aparato respiratorio, páncreas, hígado y también el aparato reproductor.

Hasta la fecha no existe un tratamiento curativo para la fibrosis quística, por lo que el diagnóstico temprano y su seguimiento permiten un abordaje interdisciplinario apropiado que posibilita mejorar las condiciones de morbilidad, calidad y sobrevida de las y los pacientes.

Dada la prevalencia de esta patología en nuestra población, la misma se considera dentro del grupo de Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF) y su diagnóstico forma parte del Listado Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, por lo que está al alcance de ley Nº 26.689 que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF) a fin de mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias.


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